Политика и фетална дијагностика сударају се | природа

Политика и фетална дијагностика сударају се | природа

Anonim

Субјекти

  • Генетско тестирање
  • Здравствена заштита
  • Политика

Без боље регулације, неинвазивни пренатални генетски тестови биће мета америчких лобиста против абортуса, тврди Јаиме С. Кинг.

У Сједињеним Државама заговарачке групе за живот, посебно Американци Уједињени за живот, са седиштем у Вашингтону, напредују у својој мисији 1 да ограниче приступ женама на побачаје „држава, закон, закон и особа по човек“. У 2011. години, 24 државе САД-а усвојиле су 92 нове одредбе о ограничавању побачаја - што је скоро утростручило претходни рекорд из 34. године у 2005. години (види „Спуштање“). Једна од стратегија заговорника живота је усмеравање разлога због којих жена може да изврши побачај. У међувремену, велики развој пренаталне неге, назван неинвазивно пренатално генетско тестирање (НИПТ), обећава повећање генетских информација доступних женама у раној трудноћи.

Америчка агенција за храну и лекове (ФДА) не може контролисати како људи користе информације из генетских тестова. Али развијањем јасног регулаторног оквира за НИПТ и побољшањем разумевања користи и ограничења НИПТ-а, агенција би могла помоћи у ублажавању страхова да ће тестови довести до драстичног пораста селективних побачаја.

Image

Активисти за избор и за живота сукобљавају се испред Врховног суда САД-а у Васхингтону. Слика: Ј. РЕЕД / РЕУТЕРС / ЦОРБИС

НИПТ има потенцијал да побољша репродуктивну аутономију жена. Али ако се опрезно не интегрише у пренаталну његу, технологија би могла бити усмјерена на подршку растућим стратегијама за ограничавање побачаја.

Последњих година два испитивања крви у комбинацији са ултразвуком су најчешћа метода за одређивање ризика плода од урођене болести, као што је Довнов синдром. Резултати ове врсте испитивања доступни су тек на почетку другог тромјесечја. Тада жена може одабрати да закаже амниоцентезу, тачнији али инвазивнији тест. За то, клиничар убацује иглу у трбух да би извадио узорак амнионске течности, који садржи ћелије плода потребне за генетичко тестирање. Процедура повећава ризик од побачаја за око 1%.

Уместо тога, анализом фрагмената феталне ДНК у крви труднице, НИПТ може открити потенцијалне проблеме без физичког ризика. Понудјен кад фетус има само десет недеља, НИПТ пружа жени много више времена да се подвргне генетском саветовању и потврдним тестовима и да донесе образложену одлуку да ли да направи побачај док је то још увек легално (у већини случајева) Сједињене Државе, само пре него што је фетус стар 24 недеље) 2 .

НИПТ се сада користи за одређивање крвне групе, пола и оца фетуса, као и за тестирање хромозомских поремећаја као што су Довнов синдром и трисомија 18. Техника се још увек не нуди на тржишту за једно-генска стања попут Таи-Сацхсове болести и цистичне фиброзе, али вероватно ће то бити ускоро. Чак ни употреба НИПТ-а за откривање читавих феталних генома можда није далеко. У јуну, истраживачи су секвенционирали читав геном фетуса из узорка крви мајке 3, а друга група је то урадила месец дана касније 4 .

Права и прописи

У Сједињеним Државама НИПТ се појављује баш као што је неколико држава почело да ограничава приступ женама на побачаје тражене из одређених разлога. У марту, представник државе Миссоури увео је Закон о забрани побачаја ради одабира спола и генетских абнормалности из 2012. Ако би овај закон постао закон, он би забранио лекарима да врше побачаје за које су знали да се траже због рода плода или због тога фетусу је „дијагностикована било генетска абнормалност или потенцијал за генетску абнормалност“ 5 .

Побачаја тражена због спола фетуса сада су забрањена у четири државе, а забране су предложене у шест других. У мају је закон којим ће се забранити свим америчким пружаоцима да свјесно врше побачаје тражене због спола или расе фетуса замало освојио двотрећинску већину потребну, у складу са правилима „брзог приступа“, да донесе Представнички дом америчког парламента. Две недеље касније, сличан нацрт закона, фокусиран само на „избор пола“, представљен је Сенату САД. Ако тамо и у Дому освоје већине, биће упућен председнику, чијим потписом ће то бити национално право.

Image

Слика: ИЗВОР: ГУТТМАЦХЕР ИНСТ.

Како употреба НИПТ-а постаје све распрострањенија, заговорници за живота готово сигурно ће ту технологију сматрати разлогом за даље ограничавање женских права на абортус. У јуну, Национални католички регистар написао је да људи који траже животну средину сматрају НИПТ "побољшаним дијагностичким алатом за претрагу и уништавање" који ће драстично повећати број побачаја 6 . Чак и у Европи, где је побачај био историјски мање подељен проблем, технологија је изазвала гнев разних група. У јуну, два месеца пре него што је компанија за животне науке ЛифеЦодекк, са седиштем у Констанзу, у Немачкој, учинила комерцијално доступним свој ПренаТест за Довнов синдром, 30 организација Довновог синдрома из 16 земаља званично је уложило приговор на продају теста у Европском суду за људска права. .

У идеалном случају ниједан плод никада не би био побачан због свог пола или боје коже. И тешко је тврдити да дозвољавање родитељима да провере на стотине или хиљаде особина једним тестом крви неће олакшати побачаје засноване на друштвеним или појединачним предрасудама. Уосталом, у Азији има 160 милиона мање девојчица и жена него што би то предвиђали нормални омјер полног живог рођења, делом и због широке употребе ултразвука током последње две деценије 7 .

Али присиљавање жена да имају децу коју не желе неће завршити предрасуде. Уместо тога, то ће створити низ проблема. Већа ограничења побачаја могу довести до веће патње за децу 8 . Рачуни који ограничавају отказивање тражени из одређених разлога, покренуће клин између пацијената и пружатеља услуга. Подстицаће жене да ускрате информације или лажу, а кажњаваће пружаоце услуга који служе клијентима који им кажу истину. Штавише, диктирањем којих фетуса легално може бити побачено, државе улазе на опасну територију вреднујући неке животе више од других.

Америчке компаније које продају НИПТ производе (попут калифорнијских фирми Секуеном у Сан Диегу, Верината Хеалтх у Редвоод Цити-у и Ариоса Диагностицс у Сан Јосе-у) опрезне су. Они нуде тестове само код лекара и за неколико услова, а оглашавају их као 'скрининг тестове' који могу захтевати накнадне поступке. Ипак, превише је новца могуће зарадити од „без ризика“, релативно јефтиног пренаталног генетског теста да би овај уздржани пут трајао. Широм света скоро 50 компанија сада развија НИПТ производе.

Руковати пажљиво

ФДА мора појачати своје учешће како би осигурала да НИПТ пажљиво буде интегрисан у пренаталну његу - и посебно, како би се спречило да се директно понуди потрошачима, као и други генетски тестови.

„ФДА још увек није развила свеобухватну регулативну шему за генетске тестове.“

ФДА још увек није развила свеобухватну регулативну схему за генетске тестове, упркос опетованим позивима да то ураде владине саветодавне групе (попут Саветодавног одбора америчког секретара за генетику, здравство и друштво) и непрофитне организације (као што су Генетика и Центар за јавну политику у Васхингтону). Овај регулаторни вакуум је посебно проблематичан у пренаталном контексту, у којем резултати испитивања могу утицати на одлуке родитеља да прекину или наставе трудноћу.

ФДА треба хитно развити регулаторни оквир који би родитељима омогућио употребу пренаталних генетских тестова под водством лекара и у неким општим границама. Као почетна тачка, ФДА би требало да специфицира степен тачности и клиничке употребљивости који су потребни компанијама да продају пренатални генетски тест. Такође би требало да помогне лекарима, трудницама и широј јавности да разумеју ризике, користи и ограничења таквих тестова - радећи са биотехнолошким компанијама које нуде НИПТ производе, професионалним друштвима као што су Америчка академија за педијатрију и групама за заговарање пацијената попут Националне. Конгрес Довновог синдрома.

Побачај је одувек био терет у Сједињеним Државама. У овом случају са НИПТ-ом се мора поступати пажљиво.

Сродне везе

Сродне везе у истраживању природе

  • Фетални тестови покрећу правну битку
  • Припремите се за поплаву пробира гена фетуса

Коментари

Подношењем коментара пристајете да се придржавате наших Услова и Смерница заједнице. Ако нађете нешто злоупотребно или то није у складу са нашим условима или смерницама, означите то као непримерено.